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Relatório da

XIII Conferência Mundial de Surdocegos


XIII World Conference of the DbI

 
Deafblind International Associations
Ontário – Canadá
 
5 a 10 de Agosto de 2003
 
Participação de:
José Pedro Amaral – Surdocego e responsável pelo DAPSc
Colaboração de Ana Bela Baltazar – Guia-Intérprete
 

Relatório
 
De acordo com o ponto nº 1 dos “Objectivos do DAPSc Departamento de Apoio à Pessoa Surdocega), que passo a citar:
 
“Criar condições para banir o estado de isolamento em relação ao meio e ao ambiente da Pessoa Surdocega” bem como o ponto n.º 2 desses mesmos “Objectivos”, que passo também a citar: ”Procurar repercutir na Pessoa Surdocega a possibilidade de ser independente, útil e integrada na Sociedade com todo o seu potencial” propus ao Senhor Presidente da ASPorto (Associação de Surdos do Porto), Armando Baltazar, a possibilidade de, juntamente com um guia-intérprete, participar na XIII World Conference of the DbI que se realizaria entre 4 e 10 de Agosto em Ontário – Canadá.
 
Como é do conhecimento de todos a ASPorto, tal como a maioria, se não todas, das Associações de Pessoas Portadoras de Deficiência, não dispõem de verbas para, por si só, fazer face às despesas de tal participação, mas, apesar disso, não “baixou os braços”, procurando na Sociedade Civil e nas Autarquias que a rodeiam quem não se abstivesse da sua Responsabilidade Social, como foi o caso das seguintes entidades:
 
      FPAS – Federação Portuguesa das Associações de Surdos
      Junta de Freguesia de Santo Ildefonso
      Junta de Freguesia de Valongo
      Junta de Freguesia de Paranhos
      Junta de Freguesia de Campanha
 
às quais eu, como Responsável do DAPSc não quero, de forma alguma, deixar de expressar o meu mais profundo agradecimento pelo facto de acreditarem nas possibilidades, e conhecimentos, que a minha participação na Conferência poderá vir a criar para as Pessoas Surdocegas em Portugal.
 
A todos o meu Bem Hajam!
 
Não queria, também, deixar aqui expresso, e de uma forma muito Especial e Sentida, o meu mais Profundo Agradecimento, à Guia-Intérprete que me acompanhou, Senhora Ana Bela Baltazar; cuja presença e preciosa ajuda foi de extrema importância para que eu pudesse aceder a todo o tipo de informação que nos foi disponibilizada durante os 5 (cinco) dias em que decorreu a Conferência.
 
Apesar de estar ciente de que a Senhora Ana Bela Baltazar também usufruiu das informações e vivências da Conferência, sou obrigado a clamar
 
BEM HAJAS ANA BELA!
 
Não querendo de forma alguma ser exaustivo no relato de tudo quanto se passou nesta Conferência passo a citar de uma forma sintética o que se foi desenrolando nestes 5, intensos, dias de revelações e aprendizagem e contacto com outras realidades, mentalidades e formas de encarar o Cidadão Portador de Deficiência, neste caso concreto o Surdocego e Multi-deficiente, que, de forma alguma não tem paralelo em Portugal, pois apesar de existir uma escola vocacionada para a educação, habilitação e reabilitação de crianças surdocegas, e estou a referir-me ao Colégio António Aurélio da Costa Ferreira  criado sob a égide da Casa Pia de Lisboa, a verdade é que, apesar das muitas dificuldades com que a ASPorto se debate fomos os únicos, eu e a Senhora Ana Bela, a par da Professora. Doutora Isabel Amaral, os únicos representantes de Portugal nesta Conferência, o que nos deixou bastante orgulhosos.
 
Assim temos como relato dos eventos e das temáticas tratadas nesta XIII World Conference of the DbI o que abaixo de segue:
 
 
Quarta-feira, 6 de Agosto
  • Cerimónias Oficiais de Abertura.
  • Desenvolvimento de Serviços para pessoas surdocegas em África.
  • O papel da equipa e da família nos serviços para crianças pequenas que são surdocegas.
  • Nós temos contacto” – Ligação através de CUEmunicação e conversação.
  • Retracto da educação e das actividades recreativas para pessoas surdocegas.
  • Serviços da SENSE pares mentores – uma revisão.
  • Um dia de uma família com um adolescente surdocego.
  • A força da comunicação num grupo de pais .
  • A aprendizagem é a chave para o processo da comunicação cognitiva e o desenvolvimento linguistico das pessoas com surdocegueira congénita.
  • Os alvos da comunicação: descrever finalidades ambiciosas para as crianças e os adultos com surdocegueira e multideficiência.
  • O computador, a comunicação e as ajudas à informação para guiar a (in)dependência.
  • Estratégias para encaixar as ajudas auditivas na comunicação e nos objectivos da viagem.
  • Conversações guestualizadas das pessoas surdocegas.
  • Como ensinar língua gestual táctil.
  • Estratégias de comunicação nos adultos romenos.
  • Situação da surdocegueira congénita e adquirida nos jovens e nos adultos dos países da América Latina.
  • Análise das interacções entre as crianças e os professores: o que faz a comunicação ser bem sucedida.
  • Balanço do CHARGE Síndroma.
  • Implicações comportamentais e educacionais de algumas das principais anomalias do CHARGE Síndroma.
  • Serviços comunitários para as pessoas surdocegas; comunicação, vocação e reabilitação.
  • Como é que o uso dos Planos futuros se encontram influenciados pelas condições sociais e culturais dos países de cada indivíduo.
  • A comunicação como uma chave que abre a porta ao mundo das pessoas surdocegas na Venezuela.
  • Investigações sobre o desenvolvimento humano através de um ano de intensiva formação .
  • Por favor sê positivo acerca de mim, ficarás surpreendido com o que consigo fazer.
  • A educação de crianças em Haren, Holanda.
  • O papel do ambiente físico e social no desenvolvimento das capacidades comunicativas.
  • Mais do que um livro de notas entre escola e família...
  • Multimodal / comunicação multilinguística para o Justin ...
  • Desenvolvimento de um site pessoal como forma de facilitar a comunicação entre os que estão envolvidos nos cuidados e na educação de crianças surdocegas.
  • Os intervencionistas nos EUA – O que se passa?
  • O essencial da intervenção.
  • Recursos no campo da surdocegueira.
  • O site da Dbi: criar uma ferramenta de comunicação entre profissionais no campo da surdocegueira.
  • A comunidade como a chave da comunicação.
  • Comunicação durante a actividade física – revisão de estratégias.
  • Comunicando e colaborando para proporcionar serviços de qualidade aos adultos surdocegos.
  • Eliminação das barreiras da comunicação entre a população surdocega e o seu ambiente através da formação do interprete – um caso real.
  • Como introduzir linguagem às crianças surdocegas congénitas sem perturbações da interacção.
  • O papel da avaliação e do planeamento de serviços de apoio no trabalho com o pessoal responsável pelos adultos surdocegos.
  • A comunicação é a chave para aumentar o sucesso na vida  e reduzir os problemas de comportamento nos adultos surdocegos congénitos.
  • O humor ajuda.
  • Deficiência e reabilitação – um projecto de pesquisa: pessoas com percas auditivas e visuais em adultos.
  • A reabilitação nas pessoas de idade que perderam a visão e a audição.
Reflexões acerca do dia
  • Apresentação de um vídeo sobre uma história de um grupo de teatro de surdocegos.
Quinta-Feira, 07 de Agosto
  • Sessão plenária “Comunicação entre a investigação e as práticas e as práticas e a investigação.
  • Sessões de grupos de trabalho e networks:.
  • Surdocegueira adquirida.
  • CHARGE.
  • Comunicação.
  • Adultos surdocegos congénitos.
  • Emprego.
  • Síndroma de USHER na Europa.
  • Família.
  • Multideficiência e deficiência visual
  • Cultura nórdica.
  • Investigação.
  • Rúbeola.
  • Comunicação táctil
  • Deficiência visual e auditiva nas crianças em BC – etiologias e deficiências associadas
  • Comunicação e criação através da arte da conversação
  • Treino vocacional nos ambientes onde os alunos vivem
  • A terceira forma: um projecto de comunicação para adultos e idosos com surdocegueira adquirida.
  • Um modelo de reabilitação da surdocegueira  - estudo de caso
  • Quatro mãos na comunicação é uma solução para a nossa filha adolescente que é surdocega.
  • Estratégias gerais de comunicação que dão poder aos alunos surdocegos
  • Manter e expandir o USHER Network na Europa
  • CHARGE na adolescência e nos adultos
  • Nunca desistas.
Reflexões do dia
  • Encontro anual do CDBRA
  • Filme sobre pessoas surdocegas em Potiers na França
Sexta-Feira, 08 de Agosto
  • Plenário “As relações são a chave da comunicação”
  • Sessões de Workshop.
  • Rúbeola congénita e as práticas educaionais: influencias neurobiológicas e intervenção, ilustrado por um estudo de caso.
  • Comunicação diferencial – a diversidade da especificidade das modalidades da comunicação na comunidade surdocega.
  • O primeiro centro de diagnóstico e de avaliação de crianças surdocegas na Índia
  • Será que um só tamanho serve todos? Símbolos tangíveis
  • Sistemas de comunicação para crianças surdocegas: providenciar um leque de opções
  • Lições para um estudo de vida depois da escola em jovens surdocegos
  • Manter a independência: um observatório de estilos de vida das pessoas com USHER que vivem em 6 países da Europa
  • Perspectivas sensoriais: usar a tecnologia do DVD em surdocegueira
  • O desenvolvimento da comunicação com indivíduos que são surdocegos e têm intervenções clinicas precoces e prolongadas e/ou deficiências adicionais
  • A saúde mental da SENSE utilizadores do serviço na Escócia: um estudo e comparação entre um grupo com dificuldades de aprendizagem, grupo de controlo sem deficiências sensoriais .
  • Compreender as necessidades psicológicas e psiquiátricas da pessoa surdocega
  • Comunicação mútua entre adultos com surdocegueira congénita e os seus parceiros
  • Serviços de intervenção nas situações médicas
  • Um modelo de apoio centrado na pessoa para os que são surdocegos congénitos
  • Explorar o processo de transição entre a perca de visão e audição e a surdocegueira total
  • Projecto ARTEIROS – acreditando no potencial do ser humano
  • Para além das palavras – um projecto musical
  • Toque: um significado especial para a comunicação
  • A emergência da comunicação simbólica na criança surdocega: estudo de caso
  • Indicadores para fortalecer os serviços ligados à surdocegueira nos países em desenvolvimento.
  • Comunicar com pessoas surdocegas no mundo desenvolvido
  • Adaptação do mundo físico – acessibilidade e mobilidade
  • Um campo de transição surdocego ajuda adolescentes a alcançar os seus objectivos
Sábado, 09 de Agosto
  • Sessão plenária: “A luta global contra a deficiência – o impacto de serviços de qualidade”
  • Sessões de Workshops:
  • Actividades de computador para apoiar o desenvolvimento da linguagem e da comunicação.
  • Compreender as necessidades da pessoas surdocegas com deficiência intelectual       
  • Saúde no Canadá – projecto para a área das tecnologias de apoio para surdocegos
  • Novos conceitos em surdocegueira
  • Um modelo de diagnóstico para uma interacção harmoniosa entre as crianças surdocegas e os seus educadores.
  • Estás chateado com o teu quadro?
  • O homem que não consegue ver os limites
  • Centro de recursos em surdocegueira – uma resposta para a América Latina
  • Comportamentos repetitivos no CHARGE Síndroma: diagnóstico diferencial e opções de tratamento.
  • Vida independente para pessoas que são surdocegas nos apartamentos ROTARY CHESHIRE, Toronto
  • Relevância das competências profissionais
  • Boas práticas na Associação Nacional para a Cegueira na área da surdocegueira
  • Serviços para as pessoas com surdocegueira adquirida no Canadá
  • Santeri- o pequeno grande fantástico rapaz
  • Razões metodológicas para a estimulação precoce nas famílias cubanas com crianças surdocegas.
  • A individualidade dentro da Síndroma – duas faces do CHARGE
  • Trabalho conjunto: providenciar serviços interdisciplinares na intervenção precoce
  • Educação sexual para indivíduos com surdocegueira e acentuadas atrasos de desenvolvimento.
  • Comunicação: não fechar a porta aos problemas de comportamento
  • Questões sobre a comunicação entre o pessoal, trabalhar numa organização nacional de surdocegos.
  • Comunicação num triângulo: a família, os profissionais e a pessoa surdocega
  • Criar condições eficientes para as interacções comunicativas com crianças surdocegas
  • A tecnologia informática pode ajudar um indivíduo com surdocegueira a funcionar melhor na comunidade .
  • Serviços de intervenção – NB/PEI capítulo da CDBRA
  • O desenvolvimento da formação para interpretes surdos com pessoas com surdez e deficiência visual.
  • Relações terapêuticas entre a criança com surdocegueira e um cavalo chamado JAG
  • Como preparar a escola pública para incluir uma criança surdocega
  • Aspectos vestibulares e visuais do CHARGE Síndroma: implicações para a comunicação, educação e avaliação
  • O dilema do desenvolvimento dos sistemas de comunicação das crianças surdocegas: os sistemas indiosincráticos para a culturização
  • Usar a tecnologia para aumentar comunicação com os alunos surdocegos deficiências múltiplas.
  • Avaliação funcional da audição das crianças surdocegas com multideficiência baseada nas rotinas.
  • Encontrar apoios para necessidades educativas complexas: questões de desenvolvimento do pessoal.
  • Caminhos sociais para indivíduos que são surdocegos
  • Através de actividades criativas para a comunicação e integração
  • Resultados de um projecto para estabelecer o trabalho voluntário de registo das pessoas surdocegas no Canadá.
  • Desenvolver a comunicação através da música e do movimento: abordagem multisensorial
  • Centros de recursos para Manitobans que são surdocegos
  • Relações terapêuticas entre a criança com surdocegueira e o cavalo chamado JAG
  • Partilha de experiências – construir possibilidades
  • A aprendizagem dos alunos com deficiências multisensoriais e deficiências adicionais na inclusão e a exclusão zero.
  • Diagnóstico funcional e médico do Síndroma de ALSTROM
  • PEI – qualidade de indicadores para alunos surdocegos.
  • Comportamento como comunicação – a função dos comportamentos desafiantes.
  • Guia de interacção: apoios positivos dos empregadores na sua comunicação com pessoas surdocegas...
  • Direitos humanos da pessoa com surdocegueira.
  • Portfólios de comunicação (livros e vídeos) aumenta a competência comunicativa dos parceiros.
  • Investigação genética nos individuos que têm o USHER síndroma e suas famílias. Uma adenda às actuais pesquisas e considerações éticas.
  • Qualidade e ética na interpretação – um projecto de 3 anos nos clientes suecos
  • O impacto do implante coclear em jovens surdocegos
  • Mesa redonda moderada por Steve Perreault
Reflexões do dia
 
Domingo, 10 de Agosto
  • Sessão de encerramento: abrir portas para a futura sessão de conversação interactiva que inclui perguntas e respostas acerca da semana. O que aprenderam, direitos humanos, avaliação
  • Cerimónia de encerramento e anúncio do local da próxima conferência
CONCLUSÃO
 
Evidentemente que não houve, nem podia haver, a possibilidade de participar em todos estes eventos; não só pela simultaneadade de horários mas também porque tivemos, eu e a Senhora Ana Bela, que sempre funcionamos em equipa, de fazer uma selecção de definição de prioridades como seja os momentos de repouso da guia-intérorete e de mim próprio atendendo às minhas circunstâncias.
 
Como nota final poderei dizer que a minha participação nesta Conferência, a par de outra em que já havia participado aqui em Portugal e como Convidado, foi uma experiência inesquecível pois tive oportunidade de estabelecer alguns contactos importantes na América Latina, Reino-Unido e, lógicanente, no Canadá.
 
De salientar, também, que o número de países participantes nestas conferências mundiais da Dbi ter vindo a aumentar cada vez mais, a ponto de nesta Conferência já estarem presentes cerca de 48 países de todos os continentes; o que é excelente!
 
No que concerne à próxima World Conference ela realizar-se há em 2007, na cidade Australiana de Pethra, mas antes disso ainda teremos pela frente a Conferência Europeia da Dbi a realizar-se na Eslováquia, onde, se Deus quiser e eu puder contar com os tão necessários apoios, conto participar, não sem antes realizar algumas acções de Sensibilização da Opinião Pública, e dos surdos também, sobre alguns factores de risco que devem ser tidos em consideração para evitar o surgimento de mais casos de surdocegueira, como sejam a Robéula pré-natal das futuras mães, o álcool, o tabagismo, a má alimentação, o stress entre muitos outros factores de risco.
 
Vontade e disponibilidade para levar avante tão ambiciosa missão, porque sinto na pele as dificuldades de estar surdocego na Sociedade Portuguesa, não me faltam; haja apoios, quer dos técnicos ligados a estas áreas da saúde e reabilitação, quer das entidades oficiais.
 
Mais uma vez uma Palavra de Apreço e de Agradecimento a todos quantos acreditaram nas minhas capacidades para estar presente  neste evento.
 
José Pedro Amaral

 

Uma Experiência Sentida…

Tal como é referido pelo José Pedro Amaral esta conferência Mundial foi uma óptima oportunidade de enriquecimento a diversos níveis. Se por um lado existiu o contacto com realidades de diferentes Países, também houve uma troca humana preponderante.
 
Podemos constatar diferente limitações e diferentes formas de as ultrapassar. Mas, o mais espantoso foi poder perceber a força humana de cada participante falo de Surdo-cegos, seus familiares e técnicos que tudo dão. A vida do Surdo-cego é encarada de uma forma bastante natural e muitas das vezes completamente autónoma. Tudo depende da forma como encaramos a nossa vida, a nossa realidade...
 
Em termos de meios técnicos é também impressionante a disparidade e os “anos luz” em que ainda vivemos.... mas estamos a lutar para que algo melhore. O mais importante é não estagnar, e lutar sempre pelo consideramos melhor. E por isso, tal como desta vez, marcarmos presença e darmos o nosso melhor contributo. Trazendo connosco algo de inovador e de positivo que nos ajude a construir um caminho.
 
De lamentar será o facto de realizações desta dimensão e desta importância não poderem ser efectivamente apoiadas pelas Entidades competentes do nosso País. Chegando ao ponto de só ser possível a deslocação e o acompanhamento por parte de UM Intérprete durante um período de nove dias. Um esforço supra humano que de entre 48 Países participantes na Conferencia ninguém mais se atreveu a sequer “experimentar”.
 
Ana Bela Baltazar
 
 
ACRÉSCIMO ...
 
Como responsável maior desta Associação é para mim, desde a criação do DAPSc (Departamento de Apoio à Pessoa Surdocega) que vem sendo coordenado pelo José Amaral, uma questão de honra tentar de todos os modos possíveis apoiar as iniciativas do mesmo, no que venho sendo secundado por todos na ASPorto, de directores aos Associados, passando por Técnicos e funcionários…
 
Até por sermos a única Associação de Surdos do País que tem um departamento dirigido às Pessoas Surdocegas.
 
Infelizmente as disponibilidades financeiras de que dispomos nem sempre nos permitem apoiar como pretendemos e deverá ser.
 
Os apoios financeiros recebidos custearam cerca de 50% dos encargos havidos com a participação do José Amaral e da Guia-Intérprete, Ana Bela, a quem temos de agradecer a disponibilidade de sozinha ter arrostado com tanto trabalho.
 
Constate-se que para participação nesta Assembleia Mundial só as entidades que o Amaral atrás refere nos apoiaram – AQUI O NOSSO PRODUNDO AGRADECIMENTO - apesar de termos contactado inúmeras Autarquias, o Governo, a Segurança Social…
 
Paciência.
 
Foi triste constatar “in loco” que em determinadas áreas somos um País mais terceiro-mundista do que aqueles assim designados. Nem aprece que estamos na Europa do século XXI. Aliás entre tantos países presentes Portugal foi o único com apenas uma guia-intérprete, com o fantástico esforço que a mesma teve de desenvolver.
 
Esperamos que de futuro as entidades competentes se dignem apoiar aquilo que merece mesmo ser apoiado.
 
E tu Amaral, CONTA CONOSCO SEMPRE.
 
 
Armando Baltazar
Presidente da ASPorto

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